Je m'appelle Rachel
J'ai 6 ans.
J'ai dû mener beaucoup de combats depuis ma naissance prématurée. Je ne peux pas marcher, porter seule mon biberon, parler, mais je suis une petite fille extraordinaire car je peux vous faire aimer la vie en toutes circonstances grâce à mon sourire ravageur et mes yeux pétillants.
Voilà mon histoire.
Rachel est une très grande prématurée, née à 6 mois et demi d'une grossesse gémellaire monochoriale : elle voit le jour 8 minutes après sa soeur Solange, le 9 juin 2017.
A sa naissance, elle pèse 1kg220, souffre d'une sévère dysplasie broncho-pulmonaire. Elle mettra plusieurs semaines à rattraper ce poids, descendu à 1kg060.
Dès la naissance, elle est intubée et nourrie par cathéter central. Les tentatives d'alimentation par sonde échouent à plusieurs reprises, et ce n'est qu'après une intervention chirurgicale du canal artériel qu'elle finira par digérer le lait.
A l'âge de 2 mois et 2 jours, sa soeur jumelle s'éteint après une grave maladie cardiaque, une entérocolite et une leucomolacie périventriculaire.
Après plus de 2 mois sous Jet C-PAP pour être oxygénée, Rachel passe
sous lunettes d'oxygénation haut débit et commence une alimentation au
DAL. Elle sortira de l'hôpital après 4 mois et 3 semaines, sous oxygène
et avec un traitement de fond. Jusqu'à l'âge de 10 mois, Rachel utilise
toutes ses forces pour respirer et ne se développe quasiment pas sur le
plan moteur : elle ne tient pas sa tête, ne parvient pas à se retourner,
dort beaucoup.
En 2017, Rachel intègre le CAMSP de Caudry, puis en 2019, rejoint l'ADAPT de Cambrai, pour une réeducation intensive sur le plan moteur. Elle a besoin chaque semaine de séances de kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, orthoptie, psychomotricité, etc. Elle quittera le projet scolaire pour un projet éducatif en 2021.
Le polyhandicap de Rachel l'empêche aujourd'hui de marcher, parler, manger seule. Elle a besoin de sa famille pour tous les gestes du quotidien. Elle est actuellement en attente d'une place en IME.
Ses parents, son frère, sa grand-mère et tout son entourage s'occupent d'elle quotidiennement pour l'aider à se développer. Rachel est en fauteuil roulant, et a besoin, entre autres, d'un monte-escalier, d'un véhicule adapté à son polyhandicap, et d'aménagements pour sa maison.
L'évolution de Rachel est optimisée par l'univers musical dans lequel elle grandit.
En adhérant aux "Petits pas de Rachel", vous rejoignez une communauté engagée pour le bien-être de Rachel et des enfants polyhandicapés.
